Under det 28:e årliga internationella symposiumet om ALS delades Shay Rishoni Patient Impact Award ut. Vinnarna av 2017 års utmärkelse är grundarna av Project MinE, Bernard Muller och Robbert Jan Stuit.

Shay Rishoni Patient Impact Award erkänner och belönar ALS-patienter vars aktiviteter har gjort avsevärda och enastående bidrag till arbetet med ALS-forskning och läkemedelsutveckling. Utmärkelsen syftar till att lyfta fram personer som lever med ALS och vars aktiva entreprenörsanda har gjort att de har kunnat sjösätta storskaliga initiativ som har haft en mycket stor effekt på och bidragit till att forma ALS-forskningsområdet.

Årets vinnare, Bernard Muller och Robbert Jan Stuit, är ALS-patienter, affärsmän och entreprenörer som startade Project MinE, det största internationella initiativet att hitta den genetiska orsaken till ALS, och även Treeway, ett bioteknikföretag som fokuserar på att utveckla ALS-terapier.

Prize4Life International, en icke vinstdrivande organisation, som grundades och drivs av ALS-patienter, har alltid haft uppfattningen att patienter kan och ska ha en aktiv roll i kampen mot sjukdomen. “Genom att vara en förebild vill vi inspirera andra ALS-patienter att agera och därmed fånga upp de enorma möjligheter som finns i patientgruppen i syfte att ge energi och kraft till ansträngningarna att upptäcka behandlingar och ett botemedel för ALS. Utmärkelsen bidrar inte enbart till att stödja aktuella patientledda initiativ, utan sprider också budskapet om engagemang och entreprenörsanda till ALS-patienter världen över och inspirerar dem att göra detsamma”, berättar Shay Rishoni, ordförande för Prize4Life, ALS-patient och utmärkelsens initiativtagare. “Det är det mest spännande ALS-forskningsprojektet idag som startades av en patient”, fortsatte han.

“Robbert Jan och jag känner oss mycket hedrade över att få ta emot Patient Impact-priset”, sade Bernard Muller, “Vi hade aldrig kunnat föreställa oss att Project MinE, sex år efter att vi startade projektet, skulle ha utvecklats till ett av de största projekten för forskningssamverkan inom ALS. Vi är också stolta över att många andra initiativ har utvecklats till reella satsningar, liksom ett patientgrundat bioteknikföretag och en särskild ALS-investeringsfond. Vi gör bara det vi brukar göra, nämligen att proaktivt hitta sunda företagslösningar på vardagsproblem. Även när det gäller din största utmaning så ska du aldrig låta den hindra dig från att använda din förmåga att utforska möjligheterna. Vi är hedrade över erkännandet av det intryck patienter kan göra och vi hoppas att det inspirerar många andra att göra detsamma. Eftersom alla kan vara den som hittar vägen så kan man lika gärna försöka…’”

Project MinE har gjort flera avgörande framsteg under de senaste åren. Hittills har närmare 10 000 DNA-profiler sekvenserats, vilket gör Project MinE datamängd till den största datamängd, där hela genomet har sekvenserats, som är tillgänglig för ALS-forskningen. Project MinE-forskningen har också lett till upptäckten av två nya ALS-gener, NEK1- och C21orf2 samt två ALS-associerade gener, TUBA4A och TBK1. Dessutom expanderar bioteknikföretaget Treeway, som grundades av Bernard och Robbert Jan, Project MinE:s genetiska data och integrerar dem med tillgängliga ALS-relaterade “omik”-data i syfte att upptäcka nya sjukdomsvägar och medicinerbara mål.