A 10 de dezembro de 2015, investigadores de mais de 15 países discutiram o desenvolvimento do Project MinE durante uma reunião em Orlando, nos Estados Unidos.

Esta reunião do consórcio Project MinE foi realizada no simpósio ALS/MND, a conferência científica internacional sobre a ELA, em Orlando, nos Estados Unidos. Na reunião do consórcio, investigadores de mais de 15 países estiveram presentes para discutir o desenvolvimento do Project MinE.

Fotografia de grupo de todos os parceiros do Project MinE na reunião de consórcio

Um dos fundadores do Project MinE, o empresário e doente com ELA, Bernard Muller, iniciou os trabalhos. A sua visão de que tudo é possível desde que estejamos determinados iniciou a nossa colaboração mundial para a investigação genética sobre a ELA. Ele apresentou uma atualização sobre o financiamento. Até agora, 27% do projeto está financiado. Muitos países têm tido bastante sucesso na angariação de fundos e, consequentemente, têm sido capazes de sequenciar muitos perfis de ADN, tais como a Bélgica, o Reino Unido, os Estados Unidos, a Holanda e Espanha. No total, mais de 4.000 perfis de ADN já foram sequenciados.

Bernard Muller, empresário e doente com ELA, apresentou uma atualização sobre o financiamento.

Outros países, tais como a Austrália, o Brasil e a Turquia, estão a trabalhar a toda velocidade para angariar os fundos necessários para sequenciar perfis de ADN. O Brasil iniciou recentemente a sua bela campanha Tsuru, na qual pedem às pessoas para dobrar pássaros de papel e doar a favor da ELA. Diversas campanhas recentes dão grande inspiração a todas as associações de ELA para aumentar a consciencialização e angariar fundos a favor da ELA. Este financiamento permite a sequenciação de perfis de ADN de doentes com ELA e indivíduos saudáveis para controlo.

Todos estes perfis de ADN em conjunto proporcionarão ao consórcio de investigadores a riqueza de dados necessária para encontrar as causas genéticas da ELA.

Prof. Jan Veldink, Centro Médico Universitário de Utrecht (Holanda), apresentou uma atualização sobre a infraestrutura de armazenamento de dados e as análises de todos os dados genéticos.

Prof. Jan Veldink do UMC Utrecht, Holanda, apresentou uma atualização sobre a infraestrutura de armazenamento de 6 petabytes de dados de perfis de ADN, uma quantidade enorme que necessita de uma rede de computadores muito potentes. Além disso, Prof. Jan Veldink e Prof. John Landers da Universidade de Massachusetts, EUA, apresentaram uma atualização sobre os métodos de análise dos perfis de ADN sequenciados.

Prof. John Landers, da Universidade de Massachusetts (EUA), apresentou uma atualização das análises genéticas.

Mais de 4.000 perfis de ADN já foram sequenciados. Apesar de poder parecer muito, para a investigação genética de riscos relativamente raros, estes são, na realidade, poucos casos. Desta forma, os investigadores acordaram os passos seguintes para sequenciação de mais genes. O objetivo do Project MinE é sequenciar 22.500 perfis de ADN; incluindo 15.000 doentes com ELA e 7.500 indivíduos saudáveis para controlo. Os investigadores compararão o ADN de doentes e dos indivíduos de controlo para nos esclarecer sobre as causas genéticas da ELA, o que poderá permitir o desenvolvimento de novas terapias adequadas a defeitos genéticos específicos.

O objetivo do Project MinE é encontrar as causas genéticas da ELA/MND.