A Prize4Life anunciou, no 28º Simpósio Anual Internacional da ELA, os vencedores do Prémio Impacto do Doente Shay Rishoni de 2017. Os vencedores são Bernard Muller e Robbert Jan Stuit, fundadores do Projeto MinE.
O Prémio de Impacto do Doente Shay Rishoni reconhece e recompensa os doentes com ELA, cujas atividades contribuíram de forma significativa e notável para ações de investigação e para a descoberta de medicamentos para a ELA. O prémio visa reconhecer os indivíduos que vivem com ELA, cujo espírito ativo e empreendedor os levou a empreender iniciativas em grande escala com impacto profundo e que ajudaram a moldar a investigação sobre a ELA.
Os vencedores deste ano, Bernard Muller e Robbert Jan Stuit, são doentes com ELA e empresários que iniciaram o Projeto MinE, a maior iniciativa internacional para encontrar a causa genética da ELA, tendo igualmente fundado a Treeway, uma empresa de biotecnologia que se concentra no desenvolvimento de terapias para a ELA.
Prize4Life International, uma organização sem fins lucrativos, fundada e administrada por doentes com ELA, sempre acreditou que os doentes podem e devem desempenhar um papel ativo na luta contra a doença. “Liderando pelo exemplo, desejamos inspirar outros doentes com ELA para a ação, aproveitando assim o enorme potencial da comunidade de doentes para alimentar e dinamizar esforços no sentido da descoberta de tratamentos e de uma cura para a ELA. O prémio não só ajudará a apoiar as iniciativas em curso conduzidas por doentes, mas também ajudará a espalhar a mensagem motivadora e de empreendedorismo entre os doentes com ELA em todo o mundo, inspirando-os a seguir o exemplo”, referiu Shay Rishoni, Presidente da Prize4Life, doente com ELA e mentor do prémio. “Os mais entusiasmantes projetos de investigação de ELA iniciados pelo doente”, acrescentou.
“Robbert Jan e eu próprio estamos muito honrados por receber o prémio Impacto do Doente, referiu Bernard Muller, “Nunca poderíamos imaginar, seis anos após a criação do projeto MinE, que este teria evoluído para um dos maiores projetos de investigação colaborativa sobre a ELA. Temos muito orgulho, também, que muitas outras iniciativas se tenham desenvolvido em direção a empreendimentos reais, tais como uma empresa de biotecnologia fundada por doentes e um fundo de investimento destinado à ELA. Estamos apenas a fazer o que costumávamos fazer: a procurar proativamente soluções empresariais inteligentes para problemas cotidianos. Mesmo quando se trata do seu maior desafio, tal nunca o deve impedir de utilizar as suas capacidades para procurar oportunidades. Estamos orgulhosos do reconhecimento do impacto que os doentes podem ter e esperamos que tal inspire muitos outros a fazer o mesmo. Porque, afinal de contas, “um homem pode e irá encontrar o caminho. Por que não ser tal homem?”
O Projeto MinE realizou diversas conquistas importantes nos últimos anos. Até agora, quase 10 mil perfis de ADN foram sequenciados, tornando o conjunto de dados do Projeto MinE o maior conjunto de dados de sequenciamento do genoma completo, disponível para investigação sobre a ELA. Além disso, a investigação do Projeto MinE levou à descoberta de dois novos genes da ELA, o NEK1 e o C21orf2, e dois genes associados à ELA, o TUBA4A e o TBK1. Mais ainda, a empresa de biotecnologia, Treeway, fundada por Bernard e Robbert Jan, expande os dados genómicos do Projeto MinE, integrando-os com os dados “omics” relativos a ELA, disponíveis para descobrir novos caminhos da doença e alvos tratáveis com medicamentos.