Op maandag 8 september zijn ALS Centra en ALS Stichtingen vanuit de hele wereld bijeenkomen in Amsterdam om de internationale samenwerking van Project MinE te bespreken en verder uit te breiden. Er werd met name gesproken over fondsenwerving en de formatie van een officieel Project MinE consortium.

Groepsfoto tijdens de bijeenkomst op maandag 8 september

Naast de initiatoren van Project MinE, Bernard en Robbert Jan, het ALS Centrum Nederland (o.a. Prof. Leonard van den Berg en Jan Veldink), Stichting ALS Nederlands (directeur Gorrit-Jan Blonk), en bestuursleden van de Amsterdam City Swim, waren de volgende vertegenwoordigers aanwezig:

• Ian Blair, Australië (Macquarie University Sydney)
• Evy Reviers, België (ALS Liga)
• Kristof Nijs, België (ALS Liga)
• Philip van Damme, België (KU Leuven, VIB Leuven)
• Philippe Corcia, Frankrijk (CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau)
• Alice Vajda, Ierland (Trinity College Dublin, Research Motor Neurone)
• Russell McLaughlin, Ierland (Trinity College Dublin, Research Motor Neurone)
• Marc Gotkine, Israël (NM/EMG service and ALS/MND Clinic, Hebrew University – Hadassah Medical Center, Jerusalem)
• Neta Zach, Israël (Prize4Life Israel)
• Shay Rishoni, Israël (Prize4Life Israel)
• Stefania Guareschi, Italië (AriSLA)
• Vincenzo Silani, Italië (University of Milan, IRCCS)
• Graça Gaspar, Portugal (APELA)
• Susana Pinto, Portugal (IMM, University of Lisbon)
• Jesús Santos ‎Mora Pardina, Spanje (ALS Unit, Hospital Carlos III, Madrid)
• Alberto Garcia Redondo, Spanje (ALS Unit, 12 de Octubre University Hospital, Madrid)
• Carlos Donesteve, Spanje (FUNDELA)
• Teresa Salas Campos, Spanje (FUNDELA)
• Thomas Stucki, Zwitserland (ALS Vereinigung Schweiz)
• Markus Weber, Zwitserland (Kantonsspital St. Gallen)
• A. Nazlı Basak, Turkije (Bogazici University Istanbul)
• Ammar Al-Chalabi, Verenigd Koninkrijk (King’s MND Care and Research Centre, London)
• Brian Dickie, Verenigd Koninkrijk (MND Association)
• Karen Morisson, Verenigd Koninkrijk (University of Birmingham, Birmingham MND Care and Research Centre)
• Pamela Shaw, Verenigd Koninkrijk (University of Sheffield, SITRAN, Sheffield Care and Research Centre for MND)
• Winston Hide, Verenigd Koninkrijk (University of Sheffield, SITRAN, Sheffield Care and Research Centre for MND)
• Jonathan Glass, Verenigde Staten (Emory School of Medicine and Director of the Emory ALS Center)
• Garmt van Soest, Nederland

Tijdens de Amsterdam City Swim op zondag 7 september

De internationale Project MinE bijeenkomst werd gesponsord door de ‘Amsterdam City Swim’ (ACS). Dit jaarlijkse succesvolle zwemevenement in de Amsterdamse grachten vond plaats op 7 september jl., 1 dag voor de MinE bijeenkomst, en heeft als doel zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor de ziekte ALS en geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS. De vertegenwoordigers van de internationale ALS stichtingen en onderzoekscentra waren speciale gasten op dit evenement. Het bestuur van de Amsterdam City Swim wil het evenement graag uitbreiden en heeft reeds aangekondigd dat de City Swim volgend jaar ook in New York plaats zal vinden. Voorzitter Marc ter Haar van Stichting Amsterdam City Swim zegt hierover: “Dit internationale symposium voor Project MinE sluit volledig aan bij onze doelstelling om de ACS uit te breiden naar wereldsteden zoals bijvoorbeeld New York om zo internationale aandacht te vragen voor ALS en de samenwerking aan te gaan met ALS stichtingen wereldwijd”.

Prof. Pamela Shaw en Prof. Winston Hide bij de City Swim

Gorrit-Jan Blonk ziet als directeur van Stichting ALS Nederland vooral kansen: “Door het opschalen van internationale samenwerking kunnen we een versnelling realiseren in onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS. Juist het mondiaal bundelen van krachten en kennis is van belang om de kwaliteit van onderzoek te waarborgen en een breder draagvlak te creeren.” Professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum Nederland is trots op de internationale voortgang van o.a. Project MinE en zegt hierover: “Om 15.000 DNA-profielen van ALS-patiënten op te stellen is het van belang dat ALS centra en stichtingen wereldwijd met elkaar samenwerken. Inmiddels zijn er 2.000 DNA-profielen beschikbaar voor analyse.  Project MinE is recent gestart in het Verenigd Koninkrijk, België, Portugal, Spanje en Ierland. Op korte termijn zal de samenwerking wordt uitgebreid met nog meer wetenschappelijke ALS instituten uit de hele wereld.”

Vertegenwoordigers uit Spanje bij de City Swim (Prof. Jesus Santos Mora Pardina, Alberto Garcia Redondo, Carlos Donesteve en Teresa Salas Campos)

Prof. Van den Berg deed zelf ook mee aan de Amsterdam City Swim:

Prof. Leonard van den Berg en zijn vrienden nadat zij 2 km zwommen door de grachten van Amsterdam!

Bekijk hier een video over de mensen van ALS Centrum Nederland die meededen aan de Amsterdam City Swim 2014: