Il 10 dicembre 2015 i ricercatori di oltre 15 Paesi hanno discusso i progressi del Progetto MinE durante un raduno a Orlando, negli USA.
Il raduno del consorzio del Progetto MinE è stato ospitato dal simposio SLA/MMN, la conferenza scientifica mondiale sulla SLA che si è tenuta a Orlando, negli USA. Al raduno del consorzio hanno partecipato i ricercatori di oltre 15 Paesi per discutere i progressi del Progetto Min E.
Foto di gruppo dei partner del Progetto MinE al raduno del consorzio
A dare inizio al raduno è stato uno dei promotori del Progetto MinE, l’imprenditore e paziente affetto da SLA Bernard Muller. La sua visione per cui tutto è possibile per le persone determinate a raggiungere un obiettivo ha avviato la nostra collaborazione internazionale nella ricerca genetica sulla SLA. Muller ha fornito un aggiornamento sul finanziamento. Sinora il 27% del progetto è coperto da finanziamenti. Molti Paesi hanno ottenuto ottimi risultati nella raccolta fondi e di conseguenza sono stati in grado di sequenziare molti profili del DNA. Tra di essi il Belgio, il Regno Unito, gli USA, i Paesi Bassi e la Spagna. In totale sono già stati sequenziati oltre 4.000 profili del DNA.
Bernard Muller, imprenditore e paziente affetto da SLA, ha fornito un aggiornamento sui finanziamenti.
Altri Paesi, come l’Australia, il Brasile e la Turchia, stanno lavorando a manetta per raccogliere i fondi necessari a sequenziare i profili del DNA. Il Brasile di recente ha iniziato la sua bellissima campagna Tsuru in cui si chiede di fare gru di carta e una donazione per la SLA. Molte campagne recenti sono una utile fonte di ispirazione per tutte le associazioni per la SLA, sia per sensibilizzare il pubblico che per raccogliere fondi per la SLA. Grazie a questi finanziamenti si può fare il sequenziamento dei profili del DNA dei pazienti affetti da SLA e dei soggetti di controllo sani.
Tutti i profili del DNA sono per il consorzio di ricercatori dati necessari per trovare le cause genetiche della SLA.
Il Prof. Jan Veldink, University Medical Center Utrecht (Paesi Bassi), ha fornito un aggiornamento sulle infrastrutture per l’archiviazione dei dati e le analisi di tutti i dati genetici.
Il Prof. Jan Veldink di UMC Utrecht, Paesi Bassi, ha fornito un aggiornamento sulle infrastrutture per archiviare 6 petabyte di dati dei profili del DNA, una quantità enorme per cui è necessaria una rete di computer molto potenti. Inoltre il Prof. Jan Veldink e il Prof. John Landers della Massachusetts University, USA, hanno fornito un aggiornamento sui metodi di analisi dei profili del DNA sequenziati.
Il Prof. John Landers, University of Massachusetts (USA), ha fornito un aggiornamento sulle analisi genetiche.
Sono stati sequenziati oltre 4.000 profili del DNA. Sembrano tanti; in realtà, per una ricerca su geni di rischio relativamente rari, sono pochi. Per questo i ricercatori hanno concordato i prossimi passi per sequenziare più geni. L’obiettivo del Progetto MinE è di sequenziare 22.500 profili del DNA, di cui 15.000 dei pazienti affetti da SLA e 7.500 di soggetti di controllo sani. I ricercatori confronteranno il DNA dei pazienti con quello dei soggetti di controllo per scoprire le cause genetiche della SLA. Questo potrebbe consentire lo sviluppo di nuove terapie fatte su misura per difetti genetici specifici.
Il fine del Progetto MinE è di trovare le cause genetiche della SLA/MMN