Al 28° Simposio internazionale annuale sulla SLA, Prize4Life ha conferito lo Shay Rishoni Patient Impact Award del 2017. I vincitori sono Bernard Muller e Robbert Jan Stuit, fondatori del Progetto MinE.
Lo Shay Rishoni Patient Impact Award riconosce e ricompensa i pazienti affetti da SLA le cui attività hanno contribuito in modo notevole e significativo alla ricerca sulla SLA e ai lavori per la scoperta e lo sviluppo dei farmaci. Il premio mira a riconoscere gli individui che vivono con la SLA il cui spirito attivo e imprenditoriale li porta ad avviare iniziative su larga scala che hanno un impatto profondo e contribuiscono a plasmare il campo di ricerca sulla SLA.
I vincitori di quest’anno, Bernard Muller e Robbert Jan Stuit, sono pazienti affetti da SLA, nonché i due professionisti del settore e imprenditori che hanno avviato il Progetto MinE, la maggiore iniziativa internazionale per trovare la causa genetica della SLA, e che hanno fondato Treeway, un’azienda di biotecnologia incentrata sullo sviluppo di terapie per la SLA.
Prize4Life International, un’organizzazione non-profit fondata e gestita da pazienti affetti da SLA, crede da sempre che i pazienti possono e devono assumere un ruolo attivo nella lotta contro la loro malattia. “Dando l’esempio, ci auguriamo di essere motivo ispiratore per altri pazienti con la SLA affinché prendano anche loro l’iniziativa, in modo da sfruttare l’enorme potenziale della comunità dei pazienti per alimentare e sostenere gli sforzi di ricerca dei trattamenti e di una cura per la SLA. Il premio non solo aiuterà a sostenere le iniziative già in corso sotto la guida di pazienti, ma contribuirà anche a diffondere il messaggio di impegno e di imprenditorialità fra i pazienti affetti da SLA in tutto il mondo motivandoli a fare altrettanto”, ha detto Shay Rishoni, presidente di Prize4Life, paziente SLA e fondatore del premio. “I progetti di ricerca sulla SLA più interessanti oggi sono quelli avviati dai pazienti”, ha aggiunto.
“Robbert Jan ed io siamo davvero onorati di ricevere il Patient Impact Award”, ha detto Bernard Muller. “Non avremmo mai immaginato che sei anni dopo aver avuto l’idea, il Progetto MinE sarebbe diventato uno dei più grandi progetti collaborativi di ricerca sulla SLA. Siamo anche orgogliosi del fatto che molte altre iniziative sono diventate realtà ben funzionanti, come un’azienda biotech fondata dai pazienti e un fondo di investimento dedicato alla SLA. Facciamo solo quello che facevamo di solito: trovare soluzioni imprenditoriali intelligenti ai problemi di ogni giorno con un approccio proattivo. Anche se si presenta come una sfida enorme, non bisognerebbe mai trattenersi dall’usare le proprie abilità per inseguire un’opportunità. Siamo onorati di aver ricevuto un riconoscimento dell’impatto che i pazienti possono avere sulla ricerca e speriamo che questo ispiri molti altri pazienti a fare lo stesso. Perché, dopotutto, un uomo può trovare la via e la troverà, e perché mai non dovrebbe essere proprio quell’uomo…”.
Il Progetto MinE ha raggiunto grandi traguardi negli ultimi anni. Sinora sono stati sequenziati quasi 10.000 profili del DNA, rendendo la banca dati del Progetto MinE la banca dati del sequenziamento dell’intero genoma più grande attualmente disponibile per la ricerca sulla SLA. La ricerca del Progetto MinE ha anche portato alla scoperta di due nuovi geni SLA, NEK1 e C21orf2, e di due geni associati alla SLA, TUBA4A e TBK1. Inoltre l’azienda biotech Treeway, fondata da Bernard e Robbert Jan, espande i dati genomici del Progetto MinE e li integra con i dati “omici” disponibili correlati alla SLA per scoprire nuovi percorsi della malattia e nuovi druggable target, ossia proteine dell’organismo umano con capacità di essere “agganciate” da un farmaco.