El lunes 8 de septiembre asociaciones de ELA y centros de investigación de 14 países se reunieron en Ámsterdam, Países Bajos, para hablar y extender la colaboración internacional sobre la ELA en general y en particular sobre Project MinE. Los puntos principales tratados fueron la recaudación de fondos para la investigación de la ELA y la formación de un consorcio oficial de Project MinE.

Foto de grupo tomada durante la reunión del lunes 8 de septiembre

Al lado de los promotores de Project MinE, Bernard and Robbert Jan, el centro Neerlandés de la ELA (entre otros Prof. Leonard van den Berg y Jan Veldink), la Fundación Neerlandesa de ELA (director Gorrit-Jan Blonk), Y los miembros de la junta del Ámsterdam City Swim, lo siguientes representantes estuvieron presentes:

• Ian Blair, Australia (Macquarie University Sydney)
• Evy Reviers, Belgium (ALS Liga)
• Kristof Nijs, Belgium (ALS Liga)
• Philip van Damme, Belgium (KU Leuven, VIB Leuven)
• Philippe Corcia, France (CHRU de Tours – Hôpital Bretonneau)
• Alice Vajda, Ireland (Trinity College Dublin, Research Motor Neurone)
• Russell McLaughlin (Trinity College Dublin, Research Motor Neurone)
• Marc Gotkine, Israel (NM/EMG service and ALS/MND Clinic, Hebrew University – Hadassah Medical Center, Jerusalem)
• Neta Zach, Israel (Prize4Life Israel)
• Shay Rishoni, Israel (Prize4Life Israel)
• Stefania Guareschi, Italy (AriSLA)
• Vincenzo Silani, Italy (University of Milan, IRCCS)
• Graça Gaspar, Portugal (APELA)
• Susana Pinto, Portugal (IMM, University of Lisbon)
• Jesús Santos ‎Mora Pardina, Spain (ALS Unit, Hospital Carlos III, Madrid)
• Alberto Garcia Redondo, Spain (ALS Unit, 12 de Octubre University Hospital, Madrid)
• Carlos Donesteve, Spain (FUNDELA)
• Teresa Salas Campos, Spain (FUNDELA)
• Thomas Stucki, Switzerland (ALS Vereinigung Schweiz)
• Markus Weber, Switzerland (Kantonsspital St. Gallen)
• A. Nazlı Basak, Turkey (Bogazici University Istanbul)
• Ammar Al-Chalabi, UK (King’s MND Care and Research Centre, London)
• Brian Dickie, UK (MND Association)
• Karen Morisson, UK (University of Birmingham, Birmingham MND Care and Research Centre)
• Pamela Shaw, UK (University of Sheffield, SITRAN, Sheffield Care and Research Centre for MND)
• Winston Hide, UK (University of Sheffield, SITRAN, Sheffield Care and Research Centre for MND)
• Jonathan Glass, USA (Emory School of Medicine and Director of the Emory ALS Center)
• Garmt van Soest, The Netherlands

En el Ámsterdam City Swim el 7 de septiembre

‘En el Ámsterdam City Swim el 7 de septiembre’

El simposio internacional de Project MinE fue financiado por el Ámsterdam City Swim. Este exitoso evento anual, que tuvo lugar el 7 de septiembre, el  día anterior a la reunión en los canales de Ámsterdam, está dedicado a aumentar la concienciación sobre la ELA y para recaudar fondos para su investigación en los Países Bajos. Los representantes de las asociaciones de ELA y los centros de investigación fueron invitados especiales de esta prueba. ¡La junta del Ámsterdam City Swim espera llevar esta prueba a otros países y también anunció que el año que viene la carrera de natación  Ámsterdam City Swim tendrá lugar en Nueva York! El presidente de la fundación Ámsterdam City Swim,  Mac ter Haar explica: “Este simposio internacional sobre Project MinE encaja completamente con nuestro objetivo principal de llevar el City Swim a otras ciudades importantes del mundo, como Nueva York, para fomentar el conocimiento de la ELA y para cooperar con organizaciones de ELA a nivel mundial”.

Prof. Pamela Shaw y Prof. Winston Hide en el City Swim

Gorrit Jan Blonk, director de la fundación neerlandesa de ELA, resaltó las oportunidades de colaboración: “Más colaboraciones estrechas a nivel mundial pueden acelerar la investigación de las causas y el tratamiento de la ELA. Al unir esfuerzos, seremos capaces de compartir nuestros conocimientos y garantizar una mejor calidad de la investigación de la ELA” El catedrático Leonard van den Berg del centro Neerlandés de ELA está orgulloso de los avances internacionales como Project MinE, entre otros. Según explica: “Para recolectar 15.000 perfiles de ADN de pacientes de ELA, centros de investigación de la ELA a nivel mundial necesitan unir sus esfuerzos. Actualmente, tenemos 2.000 perfiles de ADN analizados por secuenciación completa genómica. Project MinE ha empezado recientemente en Reino Unido, Bélgica, Portugal, España e Irlanda. Y otros centros de investigación de todo el mundo están a punto de unirse al proyecto.”

Representantes de España en el City Swim (Dr. Jesús Santos Mora-Pardina, Alberto García Redondo, Carlos Donesteve y Teresa Salas Campos

El catedrático Van den Berg participó también en la Ámsterdam City Swim:

“¡El catedrático Leonard van den Berg y sus amigos después de nadar 2km por los canales de Ámsterdam!

A video was made of the people of the ALS Centre Netherlands that participated in the Amsterdam City Swim 2014 (only in Dutch):